Comprendre le Syndrome de l’X-fragile, Journées pour les familles, avec Le Cristal et l’Association X Fragile Suisse

Comprendre le Syndrome de l’X-fragile, Journées pour les familles, avec Le Cristal et l’Association X Fragile Suisse

L’Eprouvette, le laboratoire public de l’Université de Lausanne, avec les associations romandes du Syndrome de l’X fragile, proposent, en partenariat avec le Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV), les journées "Comprendre le syndrome de l’X fragile", les 12, 19 novembre et 3 décembre 2011 à Lausanne.

Cet événement sera l’occasion pour les familles concernées par le syndrome, ainsi que les professionnels de l’éducation, thérapeutes, etc. de mieux comprendre cette maladie génétique, qui touche 1 garçon sur 4’000 et une fille sur 8’000 et qui provoque principalement un retard mental.
En écho à la Journée européenne du Syndrome de l’X fragile du 18 novembre, cet événement est une première en Suisse romande.
Les participants pourront au cours de ces journées :
- Acquérir, par la pratique, des connaissances de base en biologie, afin de mieux
comprendre l’origine et la transmission des maladies génétiques et de faciliter
le dialogue avec les médecins et les chercheurs
- Mieux comprendre les problématiques de dépistage, de transmission et de
traitement des maladies
Les deux premières journées (12 et 19 novembre) sont ouvertes aux patients et familles concernés par le syndrome, ainsi qu’aux professionnels. La conférence-discussion du 3 décembre, "Le syndrome de l’X fragile : actualité de la recherche et approches pharmacologiques", proposée par le Sébastien Jacquemont (médecin, Service de Génétique Médicale, CHUV) est ouverte à tout public, et sera aussi l’occasion d’une rencontre entre les patients et familles concernées, et les membres de la communauté scientifique et médicale.
Intervenants :
Delphine Ducoulombier (Biologiste, UNIL - L’Eprouvette)
Florence Fellmann (Médecin, Département de ge’ne?tique me?dicale - CHUV, Lausanne)
Sébastien Jacquemont (Médecin, Service de génétique médicale - CHUV, Lausanne)
Danielle Martinet (Biologiste, Département de génétique médicale - CHUV, Lausanne)
Séverine Trouilloud (Biologiste, UNIL - L’Eprouvette)