Kinderkrebs: trauernde Eltern

Das Studienteam um  Gisela Michel (Mitte) mit (v. l.) Eva De Clercq, Peter Franc
Das Studienteam um Gisela Michel (Mitte) mit (v. l.) Eva De Clercq, Peter Francis Raguindin, Eddy Carolina Pedraza und Anna Katharina Vokinger
Wenn das Leben in der falschen Reihenfolge endet: Der Tod eines Kindes aufgrund von Krebs ist enorm belastend. Eine Studie gibt Einblick in das Leben und die Bedürfnisse der Eltern und zeigt auf, wo in der Unterstützung noch Potenzial besteht.

Eine Krebserkrankung hat enormen Einfluss auf das Leben von Patientinnen und Patienten und deren Angehörige. Trotz sinkender Sterblichkeit und einer Fünf-Jahres-Überlebensrate von über 80 Prozent ist Krebs die häufigste krankheitsbedingte Todesursache bei Kindern in der Schweiz. Der Tod eines Kindes ist für Eltern sehr belastend, und die Trauererfahrung hat erhebliche Auswirkungen auf das Wohlbefinden, die Lebensqualität und die Beziehung der Eltern. Trauernde Eltern haben zudem ein erhöhtes Risiko für psychische und physische Erkrankungen. Trauer nach dem Tod des eigenen Kindes nach einer Krebserkrankung unterscheidet sich von anderen Trauererfahrungen aufgrund der oft nicht klaren Krankheitsprognose und der aggressiven Behandlung. Getroffene Entscheidungen zur Weiterführung oder zum Abbruch einer Behandlung können im Nachhinein bereut werden («decisional regret»).

Bislang wenig institutionalisiert

Die Trauerbegleitung ist ein wichtiger Bestandteil der pädiatrischen Palliativversorgung und unterstützt das Wohlbefinden und die Lebensqualität von Eltern sowie der gesamten Familie nach dem Tod eines Kindes. Bislang gibt es jedoch wenig institutionalisierte Trauerbegleitung oder bedarfsgerechte Interventionen. Zudem bieten in der Schweiz nur wenige Spitäler eine spezialisierte stationäre pädiatrische Palliativversorgung an, und europaweit ist die Umsetzung der Trauerbegleitung sogar oft unzureichend. Aus diesem Grund beschäftigt sich eine Studie unter der Leitung von Gisela Michel, Professorin für Gesundheitsund Sozialverhalten, mit den Bedürfnissen, Erfahrungen und Wünschen von trauernden Eltern nach dem Tod ihres Kindes aufgrund von Krebs. Im Rahmen einer Teilstudie hatten Eltern von an Krebs verstorbenen Kindern an einer Fragebogenumfrage und/oder einem Interview teilgenommen. Die Datenerhebung erfolgte von März 2022 bis September 2023.

Es wurde unter anderem untersucht, ob und welche positiven Veränderungen trauernde Eltern trotz des Verlustes erleben, sogenanntes posttraumatisches Wachstum (engl. «Post Traumatic Growth» = PTG). Dieses Wachstum wurde mit den Ergebnissen von Eltern verglichen, deren Kinder Krebs Überlebt haben. Das Wachstum wurde mit einem standardisierten Fragebogen, dem «Posttraumatic Growth Inventory», gemessen, der fünf Bereiche von PTG umfasst: Wertschätzung des Lebens, Entdecken neuer Möglichkeiten, Bewusstwerden der eigenen Stärken, Intensivieren persönlicher Beziehungen sowie verstärktes spirituelles Bewusstsein. Die 103 trauernden Eltern (35 Väter, 68 Mütter) haben insgesamt von stärkerem Wachstum berichtet als Eltern von geheilten Kindern. Trauernde Eltern können auch nach dem Tod ihres Kindes positive Änderungen erleben.

In Bezug auf informelle Unterstützung erlebten die interviewten Eltern ein hohes Mass an Ambivalenz.


In der qualitativen Interviewstudie wurden 23 Eltern (16 Mütter, 7 Väter) zu folgenden Themen befragt: Verlusterfahrung, Trauerprozess, erhaltene Unterstützung sowie (un)erfüllte Bedürfnisse bzw. Wünsche. Es zeigte sich, dass trauernde Eltern informelle (von Familie, sozialem Umfeld und anderen trauernden Eltern) und formelle Unterstützung (von Gesundheitspersonal, Institutionen/Organisationen und psychologische Unterstützung) erhalten haben. In Bezug auf informelle Unterstützung erlebten die Eltern ein hohes Mass an Ambivalenz: Viele Menschen wissen nicht, wie sie mit der Verlusterfahrung und Trauer von anderen umgehen und welche Unterstützung sie anbieten können. Darüber hinaus berichteten trauernde Eltern, dass sie selbst Schwierigkeiten hätten, ihre Bedürfnisse auszudrücken. Die formelle Unterstützung war hingegen anfällig für verschiedene Eventualitäten und Unvorhersehbarkeiten. Die Unterstützung durch medizinisches Personal hing bspw. stark von dessen privatem Engagement ab, da oft weder Zeit noch finanzielle Mittel vorhanden waren. Die Betreuung durch Psychologinnen und Psychologen oder Organisationen hingegen hing stark von der Sympathie gegenüber der jeweiligen Ansprechperson ab.

Verlust weniger unaussprechlich machen

Darüber hinaus war die Unterstützung durch die Covid-19-Pandemie zum Teil stark eingeschränkt. Beratungsstellen und Unterstützungsangebote sowie Ideen für Angehörige und das soziale Umfeld von betroffenen Eltern könnten die informelle Unterstützung stärken und dazu beitragen, den Verlust eines Kindes weniger unaussprechlich zu machen. Institutionelle Massnahmen könnten dazu beitragen, die Unterstützung nach dem Tod eines Kindes strukturierter und besser zugänglich zu machen.

Dieses Projekt befindet sich in der Schlussphase und wird in diesem Sommer abgeschlossen. Die in der Studie gewonnenen Erkenntnisse werden dazu beitragen, die Trauerbegleitung von Eltern, deren Kind an Krebs verstorben ist, zu verbessern. Dabei ist es wichtig zu beachten, dass jede Trauererfahrung individuell und persönlich ist und auf die spezifischen Bedürfnisse der trauernden Eltern eingegangen werden muss.

Drittmittelgeförderte Studie

Das Forschungsprojekt «Trauerbegleitung für Eltern nach dem Tod ihres Kindes an Krebs» wurde durch die Krebsforschung Schweiz, das Forschungsund Innovationsprogramm Horizon 2020 der Europäischen Union im Rahmen des Marie-Sklodowska-Curie- Stipendiums und durch das «SSPH+ Global PhD Fellowship Programme in Public Health Sciences» der Swiss School of Public Health gefördert. Als Kollaborationspartnerinnen beteiligt waren PD Dr. med. Eva Bergsträsser (Universitätskinderspital Zürich), Dr. med. Eva Maria Tinner (Universitätskinderspital Bern), Katrin Scheinemann (Kinderspital Aarau) und Manya Hendriks. Das Team bedankt sich herzlich bei allen teilnehmenden Eltern, die sich Zeit genommen haben, ihre persönlichen Erfahrungen zu teilen.
Eddy Carolina Pedraza Wissenschaftliche Assistentinnen und Doktorandinnen, Projektmitarbeiterinnen
www.unilu.channa-katharin­a-vokinger Eva De Clercq

Postdoc-Forschungsmita­rbeitende; Projektmitarbeitende
www.unilu.ch/peter-francis­-raguindin

Gisela Michel Professorin für Gesundheitsund Sozialverhalten; Projektleiterin
www.unilu.ch/gisela-michel