Noma: dare un volto a una malattia mortale

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Il noma corrode il viso di persone come Aliyu, 27 anni, nigeriano. Ama protegger
Il noma corrode il viso di persone come Aliyu, 27 anni, nigeriano. Ama proteggere il suo viso con un panno. (Immagine: Claire Jeantet - Fabrice Caterini / Inediz)
Alla fine del 2023, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha ufficialmente inserito la malattia infettiva noma nell’elenco delle malattie tropicali trascurate. Ciò renderà più facile la lotta e la ricerca su questa malattia della povertà. L’Istituto svizzero di salute tropicale e pubblica e l’Università di Basilea hanno dato un contributo decisivo a questo riconoscimento.

Il noma è una malattia che molte persone preferiscono ignorare. La vista dei bambini colpiti è insopportabile. Ci sono ferite aperte sui loro volti. Intere guance sembrano essere state mangiate. I bambini che sopravvivono alla malattia rimangono sfigurati per il resto della loro vita e lottano con disturbi del linguaggio e problemi alimentari.

Il noma colpisce in genere i bambini di età compresa tra i due e i sei anni. La malattia inizia in modo apparentemente innocuo con gengive doloranti e un leggero alito cattivo. In questa fase, la malattia è facilmente curabile con un antibiotico ad ampio spettro. Se non viene trattata, l’infezione si diffonde fino alla necrosi dei tessuti nel giro di pochi giorni. Dapprima muoiono i tessuti molli, poi anche le strutture cartilaginee e le ossa vengono attaccate e letteralmente divorate dall’infezione.

Il tempo necessario per riconoscere e trattare la malattia è estremamente breve", afferma Peter Steinmann, epidemiologo dell’Istituto svizzero di salute pubblica e tropicale (Swiss TPH) e dell’Università di Basilea. I danni al viso sono irreversibili dopo soli dieci o dodici giorni. Attualmente, si stima che nove bambini su dieci muoiano a causa della malattia perché non vengono diagnosticati e trattati in tempo: Quando i bambini colpiti, provenienti da luoghi con scarsa assistenza sanitaria, raggiungono il centro sanitario, spesso è troppo tardi.

I bambini che sopravvivono a questo stadio della malattia hanno spesso perso ampie parti del viso. Le labbra sono sfigurate, il naso manca e la mascella danneggiata impedisce loro di masticare il cibo, ad esempio. Senza operazioni complicate, i bambini colpiti rimangono segnati a vita, molto spesso stigmatizzati ed emarginati.

Il volto della povertà

Il Noma è anche conosciuto come il volto della povertà. Questo perché la malattia si manifesta principalmente in aree di estrema povertà, oggi soprattutto in Africa, India, Asia orientale, Sud-est asiatico e America Latina. Le prime descrizioni cliniche si trovano nei documenti di un chirurgo fiammingo del XVI secolo. Fino al XX secolo, anche in Europa i bambini soffrivano di noma, soprattutto in tempo di guerra e in periodi di estrema povertà. Più recentemente, la malattia è stata osservata nei detenuti dei campi di concentramento tedeschi e sovietici.

Grazie al miglioramento dell’assistenza sanitaria e a un tenore di vita più elevato, il noma è completamente scomparso in Europa ed è stato quindi dimenticato. In altre regioni del mondo, tuttavia, la malattia è ancora diffusa. Secondo le stime, ogni anno più di 140.000 bambini contraggono il noma.

Il Noma colpisce soprattutto persone estremamente difficili da raggiungere e che vivono in aree remote", afferma Peter Steinmann. Insieme a due dottorandi, Anaïs Galli e Curdin Brugger, ha analizzato le prove scientifiche sulla diffusione della malattia nell’ambito di uno studio. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista Lancet Infectious Diseases nel 2022.

La causa esatta è sconosciuta

Non è ancora chiaro cosa scateni la malattia. Probabilmente si sviluppa in seguito a un’infezione batterica combinata con un sistema immunitario indebolito. Ciò può essere causato da un’estrema malnutrizione, ma anche da un recente attacco di morbillo o malaria. Anche la mancanza di vitamine o minerali potrebbe rendere i bambini più suscettibili al noma", afferma Peter Steinmann.

32 Paesi, guidati dalla Nigeria, hanno presentato all’OMS la richiesta di includere il noma nell’elenco delle malattie tropicali trascurate. Alla base di questa richiesta c’è il lavoro di un consorzio internazionale di scienziati, finanziato dalla Rete svizzera di studi internazionali, che ha analizzato lo stato attuale delle conoscenze sulla malattia. Swiss TPH è stato responsabile dell’elaborazione delle conoscenze epidemiologiche.

Il nostro compito è stato quello di riunire le conoscenze disponibili provenienti da indagini nei Paesi colpiti e da studi pubblicati", spiega Anaïs Galli, dottoranda all’Università di Basilea. Questo comprendeva anche la mappatura della diffusione globale della malattia. Finora si parlava spesso della cintura del Noma, che si estende dall’Africa occidentale a quella orientale. Lo studio ha quindi fornito uno dei prerequisiti per il riconoscimento dell’OMS come malattia negletta di rilevanza globale".

L’inclusione nell’elenco delle 21 malattie tropicali trascurate potrebbe aprire nuove porte per il finanziamento di programmi di ricerca volti a comprendere meglio il noma. Si spera inoltre che l’impegno ufficiale dell’OMS possa migliorare il controllo e l’eliminazione, la prevenzione e il trattamento del noma nelle aree colpite.

Nessuno dovrebbe soffrire e morire a causa di questa malattia curabile", afferma Peter Steinmann. Tutto ciò che serve è la sicurezza alimentare e sistemi sanitari minimamente funzionanti che raggiungano anche gruppi di popolazione remoti".

In una serie di articoli in più parti tra la Giornata Internazionale delle Malattie Neglette (30 gennaio) e la Giornata delle Malattie Rare (29 febbraio), mettiamo in evidenza la ricerca dell’Università di Basilea che mira a migliorare la comprensione di queste malattie e a promuovere nuovi approcci terapeutici.



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