Noma : donner un visage à une maladie mortelle

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Le noma ronge le visage de personnes comme Aliyu, 27 ans, originaire du Nigeria.
Le noma ronge le visage de personnes comme Aliyu, 27 ans, originaire du Nigeria. Il aime protéger son visage avec un foulard. (Image : Claire Jeantet - Fabrice Caterini / Inediz)
Fin 2023, l’Organisation mondiale de la santé a officiellement inscrit le noma, une maladie infectieuse, sur la liste des maladies tropicales négligées. Cette maladie liée à la pauvreté pourra ainsi être mieux combattue et étudiée. L’Institut tropical et de santé publique suisse et l’Université de Bâle ont contribué de manière décisive à cette reconnaissance.

Le noma est une maladie que beaucoup de gens préfèrent détourner du regard. La vue des petits enfants atteints est insupportable. Le visage est couvert de plaies ouvertes. Des parties entières de la joue semblent avoir été dévorées. Les enfants qui survivent à la maladie restent défigurés à vie et luttent contre les troubles de la parole et les difficultés à manger.

Le noma touche typiquement les enfants entre deux et six ans. La maladie commence de manière prétendument anodine par des gencives douloureuses et une légère mauvaise haleine. À ce stade, la maladie serait facile à guérir avec un antibiotique à large spectre. Si elle n’est pas traitée, l’infection se propage en quelques jours et se transforme en nécrose tissulaire. Les tissus mous commencent par mourir, puis les structures cartilagineuses et les os sont également attaqués et littéralement dévorés par l’infection.

Le temps nécessaire pour reconnaître et traiter la maladie est extrêmement court", explique Peter Steinmann, épidémiologiste à l’Institut Tropical et de Santé Publique Suisse (Swiss TPH) et à l’Université de Bâle. Après seulement dix à douze jours, les dommages au visage sont irréversibles. Actuellement, on estime que neuf enfants sur dix meurent des suites de la maladie, car ils ne sont pas diagnostiqués et traités à temps : Le temps que les enfants concernés arrivent dans un centre de soins, il est souvent trop tard.

Les enfants qui survivent à ce stade de la maladie ont souvent perdu une grande partie de leur visage. Les lèvres sont déformées, la partie du nez est absente, une mâchoire attaquée empêche par exemple de mâcher de la nourriture. En l’absence d’opérations compliquées, les enfants atteints restent marqués à vie, très souvent stigmatisés et marginalisés.

Le visage de la pauvreté

Le noma est également appelé le visage de la pauvreté. En effet, la maladie se manifeste principalement dans des régions d’extrême pauvreté, aujourd’hui principalement en Afrique, en Inde, en Asie de l’Est, en Asie du Sud-Est et en Amérique latine. Les premières descriptions cliniques se trouvent dans les notes d’un chirurgien flamand du 16e siècle. Jusqu’au 20e siècle, des enfants européens ont également souffert du noma, en particulier en temps de guerre et de pauvreté extrême. Plus récemment, la maladie a été observée chez les détenus des camps de concentration allemands et soviétiques.

Grâce à l’augmentation des soins de santé et à l’amélioration du niveau de vie, le noma a complètement disparu en Europe et est donc tombé dans l’oubli. Dans d’autres régions du monde, la maladie est toujours présente. Selon les estimations, plus de 140 000 enfants sont touchés par le noma chaque année.

Le noma touche principalement des personnes extrêmement difficiles à atteindre et qui vivent isolées", explique Peter Steinmann. Il s’agit de personnes qui vivent loin des établissements de santé publics et qui passent souvent à travers les mailles d’un système de soins de santé peu performant.’ Avec deux doctorants, Anaïs Galli et Curdin Brugger, il a examiné les preuves scientifiques de la propagation de la maladie dans le cadre d’une étude. L’étude a été publiée en 2022 dans la revue Lancet Infectious Diseases.

La cause exacte est inconnue

Ce qui déclenche la maladie n’est pas clair à ce jour. Elle résulte probablement d’une infection bactérienne associée à un système immunitaire affaibli. Cela peut être dû à une malnutrition extrême, mais aussi à une rougeole ou une malaria récente. Une carence en vitamines ou en minéraux pourrait également rendre les enfants plus vulnérables au noma", estime Peter Steinmann.

32 pays, dont le Nigeria, ont demandé à l’OMS d’inscrire le noma sur la liste des maladies tropicales négligées. Cette décision a été prise sur la base du travail d’un consortium international de scientifiques, financé par le Swiss Network for International Studies, qui a examiné l’état actuel des connaissances sur la maladie. La mise à jour des connaissances épidémiologiques a été confiée au Swiss TPH.

Notre tâche consistait à rassembler les connaissances existantes à partir d’enquêtes menées dans les pays concernés et d’études publiées", explique Anaïs Galli, doctorante à l’université de Bâle. Il s’agissait notamment de présenter la propagation mondiale. Jusqu’à présent, on parlait souvent de la ceinture du noma, qui s’étend de l’ouest à l’est de l’Afrique. Nous avons pu montrer que le Noma est également présent en Asie et en Amérique du Sud.

L’inscription sur la liste des 21 maladies tropicales négligées pourrait ouvrir de nouvelles portes pour le financement de programmes de recherche visant à mieux comprendre le Noma. De même, on peut espérer que l’engagement officiel de l’OMS permettra d’améliorer le contrôle et l’élimination, la prévention et le traitement du Noma dans les régions touchées.

En fait, personne ne devrait souffrir et mourir de cette maladie traitable", déclare Peter Steinmann. Tout ce qu’il faut pour cela, c’est la sécurité alimentaire et des systèmes de santé qui fonctionnent au minimum et qui atteignent aussi les groupes de population isolés".

Dans une série d’articles en plusieurs parties entre la Journée internationale des maladies négligées (30 janvier) et la Journée des maladies rares (29 février), nous mettons en lumière les recherches menées à l’Université de Bâle pour améliorer la compréhension de ces maladies et faire avancer de nouvelles approches thérapeutiques.



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