In Svizzera, l’uso secondario dei dati sanitari, ossia il riutilizzo dei dati sanitari per scopi diversi da quelli per cui sono stati originariamente raccolti, è in fase di stallo. Nonostante la crescente domanda da parte della società e gli evidenti vantaggi per la salute pubblica, la ricerca e l’innovazione, non esiste un coordinamento politico o un impegno istituzionale per incoraggiare questo uso secondario. Le responsabilità sono frammentate tra autorità federali e cantonali, i requisiti legali ed etici sono percepiti come complessi e ridondanti e una cultura avversa al rischio limita la condivisione dei dati sanitari per scopi secondari. Il Center for Digital Trust (C4DT) dell’EPFL ha appena pubblicato un documento volto a porre rimedio a questa situazione.
I benefici per la società e la salute derivanti dall’uso secondario dei dati sanitari sono ampiamente riconosciuti. Tuttavia, le parti interessate sono intrappolate in un circolo vizioso in cui i dati non vengono condivisi a causa dei rischi percepiti, il che non consente di ottenere benefici misurabili e scoraggia ulteriormente l’azione. Questo circolo di feedback negativo rafforza l’inazione e la riluttanza delle istituzioni a rendere disponibili i dati sanitari per un uso secondario al di fuori delle loro mura. Esitano su come conformarsi agli standard legali ed etici in evoluzione, in particolare fornendo garanzie tecniche per la riservatezza e la sicurezza dei dati, senza rischiare di danneggiare la propria reputazione. Mancano l’allineamento e il sostegno politico per consentire loro di condividere questi dati in modo responsabile e di trarre i benefici individuali e sociali dal loro uso secondario.
Il rapporto suggerisce di concentrarsi sulla definizione di una visione condivisa, di politiche chiare che integrino l’uso dei dati sanitari con le norme sulla protezione dei dati e di incentivi per incoraggiare la condivisione dei dati. Ciò richiederebbe misure pratiche per armonizzare le politiche istituzionali di condivisione dei dati, nonché un supporto operativo per garantirne un’attuazione responsabile e vantaggiosa
Perché è importante?
La Svizzera deve promuovere l’uso secondario dei dati sanitari per mantenere la qualità, la sostenibilità e la capacità innovativa del suo sistema sanitario. Senza una strategia coordinata che sostenga il coordinamento politico e l’impegno istituzionale, i più ampi sforzi nazionali per condividere i dati sanitari saranno vani. Ciò avrà conseguenze importanti per il sistema sanitario svizzero.Qualsiasi ritardo nell’accesso ai dati sanitari per scopi secondari aggraverà la pressione finanziaria sul già costoso sistema sanitario svizzero, che continua ad affrontare costi crescenti e a gravare sulle famiglie. Senza un ampio accesso nazionale ai dati sanitari per scopi secondari, la Svizzera rischia di rimanere indietro nell’innovazione sanitaria, perdendo terreno rispetto ad altri Paesi e vedendo spostarsi all’estero ricerche e sperimentazioni cliniche fondamentali. Le istituzioni, in quanto fornitori di dati, sono al centro dell’uso secondario, poiché esso dipende quasi interamente dai dati di cui sono responsabili. Tuttavia, in assenza di benefici chiari e di un sostegno mirato alla condivisione responsabile dei dati sanitari e all’uso secondario, le istituzioni continueranno a trovarsi di fronte al problema di dover fare la prima mossa
Sei raccomandazioni
Il documento, redatto dalla scienziata Paola Daniore del C4DT, contiene sei raccomandazioni per aiutare le istituzioni a rendere disponibili i dati sanitari in modo responsabile per l’uso secondario.- Una visione condivisa per l’uso secondario dei dati sanitari
- Comunicare i benefici dell’uso secondario dei dati sanitari
- Fornire incentivi (o disincentivi) finanziari
- Sfruttare e popolare i registri di metadati esistenti
- Fornire linee guida per la valutazione del rischio istituzionale
- Unire l’uso dei dati sanitari con la loro protezione nelle normative
