In der Schweiz tritt die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten, d. h. die Weiterverwendung von Gesundheitsdaten für andere Zwecke als die, für die sie ursprünglich erhoben wurden, auf der Stelle. Trotz einer wachsenden gesellschaftlichen Nachfrage und offensichtlicher Vorteile für die Öffentliche Gesundheit, Forschung und Innovation gibt es keine politische Koordination und kein institutionelles Engagement zur Förderung dieser Sekundärnutzung. Die Zuständigkeiten sind zwischen Bundes- und Kantonsbehörden zersplittert, die rechtlichen und ethischen Anforderungen werden als komplex und redundant wahrgenommen, und eine risikoscheue Kultur schränkt die Weitergabe von Gesundheitsdaten für sekundäre Zwecke ein. Das Center for Digital Trust (C4DT) der EPFL hat nun ein Dokument veröffentlicht, das diesen Stillstand überwinden soll.
Die gesellschaftlichen und gesundheitlichen Vorteile der sekundären Nutzung von Gesundheitsdaten sind weithin anerkannt. Die Beteiligten sind jedoch in einem Teufelskreis gefangen, in dem die Daten aufgrund wahrgenommener Risiken nicht weitergegeben werden, wodurch keine messbaren Vorteile erzielt werden und weitere Massnahmen entmutigt werden. Diese negative Rückkopplungsschleife verstärkt die Untätigkeit und das Zögern der Institutionen, Gesundheitsdaten für eine sekundäre Nutzung ausserhalb ihrer Mauern zur Verfügung zu stellen. Sie sind unsicher, wie sie die sich ständig ändernden rechtlichen und ethischen Standards einhalten können, insbesondere durch die Bereitstellung technischer Garantien für die Vertraulichkeit und Sicherheit der Daten, ohne einen Reputationsschaden zu riskieren. Es fehlt an politischer Ausrichtung und Unterstützung, um sie in die Lage zu versetzen, diese Daten verantwortungsvoll zu teilen und die individuellen und gesellschaftlichen Vorteile ihrer Sekundärnutzung zu nutzen.
Der Bericht ist der Ansicht, dass der Schwerpunkt auf der Entwicklung einer gemeinsamen Vision, klarer Richtlinien, die die Nutzung von Gesundheitsdaten in die Datenschutzbestimmungen einbeziehen, und auf Anreizen zur Förderung des Datenaustauschs liegen sollte. Dies würde praktische Massnahmen zur Harmonisierung der institutionellen Richtlinien für die gemeinsame Nutzung von Daten sowie operative Unterstützung erfordern, um eine verantwortungsvolle und nutzbringende Umsetzung zu gewährleisten
Warum ist dies wichtig?
Die Schweiz muss die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten fördern, um die Qualität, Nachhaltigkeit und Innovationsfähigkeit ihres Gesundheitssystems zu erhalten. Ohne eine koordinierte Strategie, die die politische Koordination und das institutionelle Engagement unterstützt, werden die umfassenderen nationalen Bemühungen um die gemeinsame Nutzung von Gesundheitsdaten erfolglos bleiben. Dies wird weitreichende Folgen für das Schweizer Gesundheitssystem haben.Jede Verzögerung beim Zugang zu Gesundheitsdaten für sekundäre Zwecke wird den finanziellen Druck auf das ohnehin schon teure Schweizer Gesundheitssystem verschärfen, das weiterhin mit steigenden Kosten zu kämpfen hat und den Haushalten eine immer grössere Last aufbürdet. Ohne einen umfassenden nationalen Zugang zu Gesundheitsdaten für sekundäre Zwecke besteht die Gefahr, dass die Schweiz bei der Innovation im Gesundheitswesen zurückfällt, den Anschluss an andere Länder verliert und wichtige Forschungsarbeiten und klinische Studien ins Ausland verlagert werden. Die Institutionen als Datenlieferanten stehen im Mittelpunkt der Sekundärnutzung, da diese fast vollständig von den Daten abhängt, für die sie verantwortlich sind. Ohne klare Vorteile und gezielte Unterstützung für den verantwortungsvollen Austausch von Gesundheitsdaten und deren Sekundärnutzung werden die Einrichtungen jedoch weiterhin vor dem Problem stehen, den ersten Schritt machen zu müssen
Sechs Empfehlungen
Das von Paola Daniore, Wissenschaftlerin am C4DT, verfasste Dokument enthält sechs Empfehlungen, die Institutionen bei der verantwortungsvollen Bereitstellung von Gesundheitsdaten für die Sekundärnutzung unterstützen sollen.- Eine gemeinsame Vision für die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten
- Vermitteln Sie die Vorteile der sekundären Nutzung von Gesundheitsdaten
- Finanzielle Anreize (oder Abschreckung) bereitstellen
- Bestehende Metadatenregister nutzen und speisen
- Richtlinien für die institutionelle Risikobewertung bereitstellen
- Verschmelzung der Nutzung von Gesundheitsdaten mit ihrem Schutz in den Vorschriften
