Gemeinsam treiben Patient und Forscher die Wissenschaft voran

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Jonathan Muheim et Massimo Munzi © TNE/EPFL
Jonathan Muheim et Massimo Munzi © TNE/EPFL

Le facteur humain est l’une des clés du succès de la recherche. Massimo Munzi, un amputé qui aide les scientifiques à améliorer les prothèses, et Jonathan Muheim, chercheur en neuroprothèses à l’EPFL, en ont fait l’expérience.

«En me réveillant à l’hôpital après mon accident, je pouvais toujours sentir ma main pourtant absente, raconte Massimo Munzi. J’ai tout de suite commencé à entrainer mon esprit à contrôler ce membre fantôme, contractant les muscles de chaque doigt. Juste au cas où...»

... Au cas où une technologie bionique efficace serait développée un jour. Convaincu que les prothèses disponibles sur le marché peuvent déjà être améliorées, Massimo s’est alors investi dans des projets menés dans le domaine par l’EPFL et l’INAIL Hospital en Italie.

Si un projet de recherche doit sa réussite à des facteurs objectifs - excellence, ressources financières, environnement de travail, etc. - il la doit également à un élément qui ne peut pas être pleinement maîtrisé : le facteur humain. Une idée, une aspiration, une coïncidence ou une rencontre suffisent parfois à ouvrir de nouvelles pistes, comme le démontre la collaboration qui s’est instaurée entre Massimo Munzi, amputé de la main, et Jonathan Muheim, doctorant à l’EPFL, dont les motivations communes ont permis de faire avancer la recherche en neuroprothèses.

De l’accident à l’intégration d’un groupe de recherche

En 1990, Massimo travaille dans l’industrie agricole. Un jour, sa main se prend dans l’engrenage d’un tracteur en marche, alors qu’il tentait d’en retirer un gros morceau de tissu qui s’y était bloqué. Peu après, elle doit être amputée. Aujourd’hui, il est employé dans un supermarché, où il est responsable des caisses et de l’inventaire.

«J’ai toujours été enthousiaste à l’idée de rejoindre un projet de recherche, d’aider à améliorer le contrôle des prothèses et d’en faire l’imitation d’une vraie main, décrit Massimo. Je n’ai jamais cessé d’entraîner mon membre fantôme, mon corps et mon esprit, ce qui fait de moi le meilleur candidat possible pour le développement de nouvelles technologies. Ainsi, je m’aide moi-même et aussi les autres amputés.»

Cet intérêt pour la recherche devient réalité en 2020, lorsqu’à l’occasion d’un contrôle de routine de sa prothèse au centre INAIL de Bologne, Massimo Munzi rencontre un des membres de l’équipe de recherche de l’EPFL. Il participe à un premier projet, puis commence à travailler avec Jonathan Muheim, alors étudiant de master en microingénierie, et Francesco Iberite, chercheur à la Scuola Sant-Anna. Ce dernier faisait son mémoire sur la rétroaction de température, supervisé par Solaiman Shokur et Silvestro Micera, du Laboratoire de neuro-ingénierie translationnelle (TNE) de l’EPFL.

En 2023, l’équipe copublie une étude dans Science portant sur la restauration de la sensation de chaud et de froid dans la main fantôme des personnes amputées. Cette étude est à la base de la thèse de Jonathan Muheim, pour laquelle il reçoit le SSBE Student Award, décerné par la Société suisse de génie biomédical. Ce prix lui permet de poursuivre le développement de cette technologie, qui est ensuite intégrée à des prothèses et commercialisée par une start-up en Italie.

«Nos tests peuvent être longs et ennuyeux, c’est pourquoi nous avons besoin de volontaires, tels que Massimo Munzi, qui savent rester engagés et concentrés», raconte Jonathan Muheim, devenu doctorant et qui développe des technologies bioniques à vocation sociale. «Si Massimo peut toujours sentir sa main fantôme, ce qui n’est pas le cas de toutes les personnes amputées. Cela rend précieux le travail avec lui.»

Le volontaire participe régulièrement à des expériences de technologies prosthétiques non invasives, qu’il s’agisse de dispositifs pour le ressenti de la température ou d’autres réponses sensorielles, passant pour cela parfois plusieurs jours de suite au Campus Biotech, à Genève.

«Massimo prend sur ses vacances pour les expériences, raconte Jonathan Muheim. Il ne parle pas français, mais il est très motivé. Grand-père dévoué, il laisse parfois tout derrière lui pour venir nous aider. Travailler avec lui est un vrai cadeau.»

Des prothèses qui favorisent les interactions sociales

«La conception de prothèses de main robotiques se heurte à un gros biais, ajoute Jonathan Muheim. On met en général beaucoup d’attention sur les fonctions motrices, comme l’augmentation du nombre de degrés de liberté ou l’amélioration de la contrôlabilité. Or, ce ne sont là que des parties du problème, qui n’apportent aucune aide en matière d’interactions sociales, par exemple. Pour remplacer véritablement le membre manquant, une main prosthétique doit pouvoir vous faire ressentir le toucher et la chaleur.» Et de citer Rochelle Ackerley, de Marseille: «le toucher sans la sensation de température, c’est comme la vision sans couleurs.»

Le chercheur se spécialise dans le domaine du retour sensoriel de la prothèse, c’est-à-dire les moyens permettant de distinguer et différencier ce que l’on touche, et tous les aspects sociaux et psychologiques de la chaleur. Jonathan Muheim explore ce qu’il appelle «l’expérience globale d’avoir un membre». Titulaire d’un Master en robotique et d’un mineur en neuroprothèses, il trace pas à pas son chemin dans les biotechnologies: «Je ne me suis jamais considéré comme un scientifique, mais davantage comme un ingénieur tombé amoureux d’un projet qui implique de faire de la recherche. Je suis motivé d’abord par l’idée de résoudre les problèmes des patients et patientes et de créer des appareils qui leur soient utiles.»

C’est dans le cadre d’un projet de semestre avec Stéphanie P. Lacour, qui dirige le Laboratoire d’interfaces bioélectroniques souples de l’EPFL, que Jonathan Muheim vit sa première expérience de recherche. «Je me suis retrouvé dans un environnement où tous les chercheurs et chercheuses adoraient leur travail», se souvient-il. Il se découvre un intérêt particulier pour le développement de technologies à vocation sociale lorsqu’il participe à l’EPFL’s MAKE Assistive Technology Challenge, un programme qui donne aux étudiants l’occasion de concevoir et de développer des solutions technologiques utiles pour et avec des personnes handicapées. Avec une équipe, il met au point un appareil permettant à un enfant de neuf ans avec de sévères problèmes moteurs de communiquer plus facilement. «Un jour, sa mère nous contacte, raconte-t-il. Elle venait d’entendre une voix robotisée lui dire «maman». C’était la première fois que son fils l’appelait. Réaliser que l’on pouvait créer quelque chose qui puisse avoir un impact si positif sur la vie de quelqu’un était un sentiment incroyable.»

La conférence TED de Solaiman Shokur, chercheur au TNE, est pour lui une référence en matière d’aspects sociaux de la technologie. « J’ai tout de suite su que je devais mener un projet avec lui, et c’est ainsi que j’ai fini par faire mon mémoire de Master sur la rétroaction de température bionique.»

Un travail commun pour les biotechs à vocation sociale

Jonathan Muheim fait partie d’une communauté croissante de scientifiques et de patientes et patients impliqués dans des projets alliant considérations sociales et biotechnologies. Pour ses recherches, il a travaillé avec une trentaine de personnes, dont Massimo Munzi. La plupart d’entre elles venait d’Italie, mais aussi de différents horizons en l’Europe, rassemblés autour d’un objectif commun. «Nous avons noué des liens avec ces gens, qui nous ont accueillis chez eux, ont participé à nos expériences, ont donné de précieux retours, dit le chercheur. Ces échanges ont été intenses pour tous et toutes, mais c’est surtout notre passion commune pour les projets qui nous a reliés. La force de leur engagement est très motivante.»